Dit is het eerste verhaal van een serie verhalen die ik met jullie ga delen over mijn leven met Sas, mijn kleine zusje met Down Syndroom. Opgroeien met dit bijzondere mensje heeft mij ontzettend veel gebracht en mijn kijk op het leven behoorlijk beïnvloed.
Haar favoriete plek als klein kind was achter in de huiskamer op de grond voor de radiator. In kleermakerszit zat ze daar met haar grote gele ghettoblaster cassettebandjes te draaien. Haar favoriete genre was Nederlandstalig en dan met name Jantje Koopmans, Corry Konings, Andre Hazes en wat later ook Fransje Bauer en De Dorini’s. Ze kon geen letter lezen maar wist precies op welk bandje wat stond. Als ze ’s morgens uit bed kwam ging ze daar zitten met haar bord op schoot om lekker haar boterham met hagelslag op te smikkelen. Zonder korstjes. Alle liedjes zong ze mee van begin tot end. En dan kwam het busje om haar op te halen om naar het Zonnelicht te gaan, een speciale school voor mensen met een verstandelijke beperking.
In mijn ogen was Sas niet anders als anderen. Ik had maar 1 zus en dus geen vergelijkingsmateriaal en wist niet beter als dat het was zoals het was. We maakten wel eens ruzie net zoals andere zussen deden. Samen spelen deden we niet zo vaak omdat zij 3 jaar jonger was en qua groei en ontwikkeling wat langzamer ging vanwege haar Down Syndroom. Dus vermaakte ik mezelf vaak. Het was een mooi kind! Met haar guitige ogen en stralende lach pakte ze iedereen in. Ze was recht voor z’n raap en zei wat ze dacht. Als peuter vond ik dat hilarisch, totdat ik wat ouder werd en het soms ook wel genant ging vinden.
Door Sas kwam ik vaak in aanraking met kinderen die ‘anders’ waren. Kinderen met een verstandelijke beperking of die daarnaast zelfs ook nog in een rolstoel zaten. Zo maakte ik kennis met allerlei manieren van communiceren want veel van hen konden niet praten. Het ging met handen en voeten en gebaren. En gewoon ook op gevoel, wat nog veel meer vertelde als woorden… Sommige kinderen bij mij op school vonden Sas eng en wilde niet bij mij komen spelen. Andere kinderen zeiden dat ik achterlijk was omdat ik een rare zus had. Ik begreep er niks van want voor mij was mijn zus niet anders als de rest. Iedereen was voor mij gelijk, ik maakte geen onderscheid op basis van uiterlijkheden en vaardigheden. Ik keek verder dan dat en zag hun ziel…
‘Persoonlijke verhalen’
‘contemplaties uit mijn leven’
het opschrijven van mijn verhaal geeft mij inzichten en daarmee ruimte voor groei. En misschien dat jij door het lezen ervan je gedragen mag gaan voelen…
Mijn zus leerde wat minder snel fietsen als ik maar toen ze het eenmaal onder de knie had fietste ze op haar roze oma fietsje de hele wijk door. Mijn moeder kreeg regelmatig telefoon van mensen omdat ze dan best wel een eindje van huis gezien was. Want iedereen kende Sas op haar roze fietsje. Ze maakte overal een praatje om vervolgens haar avontuur weer te hervatten. Wat opgeschoten jongelui smeerde een keer kauwgom in haar haren en ze kwam huilend thuis. Daar ging haar grote zus natuurlijk op uit om verhaal te halen! En dat vond zij maar wat stoer. Vanaf dat moment noemde ze mij haar lievelingszus. En dat terwijl ze er natuurlijk maar 1 had.
Gevoel zegt altijd de waarheid, woorden zijn slechts afleiding

Op mijn lagere school kende iedereen Sas inmiddels maar op de middelbare behoefde dat weer een nieuwe introductie. Mega spannend vond ik dat. De ideale manier om daar in één keer vanaf te zijn was een spreekbeurt houden over Down Syndroom, en dus eigenlijk over mijn zus.
Sas dartelde door het leven, had slechts kleine verdrietjes. Ze was maar heel soms boos als ze ergens haar zin niet voor kreeg. Aan vriendjes deed ze niet echt behalve die ene keer op de dagbesteding toen ze samen met Petertje betrapt werd kussend in het hok bij de konijnen. Later toen ik mijn eerste vriendinnetje kreeg leek haar dat ook wel wat en was ze prompt lesbisch. Voor heel even, tot het nieuwe er weer van af was. Ze was prima gelukkig met zichzelf en vond t allemaal maar niks die vriendjes. Misschien omdat ze bij mij zag dat het allemaal maar gedoe was. Ze zag vaak veel meer als wat wij ons besefte…
Het leven kan zo simpel zijn…
We vlogen ongeveer tegelijkertijd uit, Sas een klein jaar na mij. Haar grote zus kocht haar eerste huis en zij ging naar een zorgwoning. Met mijn allereerste teddybeer ingepakt stond ze met een trillend lipje op me te wachten toen ik mijn laatste spulletjes had ingepakt. Alsof ik voor altijd weg zou gaan. ‘Ik kom bij je logeren hoor!’ Maar dat was voor haar later toch veel te spannend om te doen. Een middag Mario Kart spelen was ze echter altijd voor te porren! Want wat was ze daar goed in!
Opgroeien met Sas was een kado en gaf mij een hele bijzondere kijk op het leven… Ik vertel je er snel nog meer over!
Fotografie: Merel van Dooren